Bebê com atrofia muscular espinhal morre à espera do Zolgensma

Aysha precisava do remédio que é considerado o mais caro do mundo

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Brasil Atrofia muscular espinhal 28/09/20 POR Notícias Ao Minuto Brasil

A bebê brasileira com Atrofia Muscular Espinhal morreu, neste sábado (26), à espera do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.

 No Brasil o medicamento não é pago pelo Estado.

Por essa razão, a família de Aysha, de apenas seis meses, lançou uma campanha de angariação de fundos para tentar importar o ‘medicamento milagroso’ dos EUA para o Brasil.

O anúncio da morte foi feito pela família, na conta de Instagram criada para a campanha de donativos.

"Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que orem por nós e que Deus nos dê forças para passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório", lê-se na publicação.

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Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório.

Uma publicação compartilhada por Aysha Goerigk CPF 58456846848 (@viva.aysha) em 26 de Set, 2020 às 7:42 PDT

 

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