Falta de ar, vertigem e fadiga são sintomas que costumam ser associados ao cansaço, excesso de trabalho, estresse ou a outros problemas de saúde como a asma. Porém, em alguns casos esses sinais podem ser indícios de uma doença mais grave e pouco conhecida: a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, conhecida como HPTEC. Apesar de ser um tipo raro de hipertensão pulmonar, o problema pode ser debilitante a ponto de incapacitar os pacientes a tomarem banho sozinhos.

“A doença se dá pela formação de um trombo que se instala no pulmão, o que restringe o fluxo sanguíneo e aumenta a pressão dentro da artéria pulmonar, incapacitando o paciente de realizar atividades simples, diminuindo a sua qualidade de vida gradativamente e levando-a à morte em poucos anos”, explica Marta Leite, pneumologista coordenadora do Ambulatório de Hipertensão Pulmonar do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia.

Apesar das causas ainda não serem conhecidas, estudos relacionam o desenvolvimento da HPTEC a um histórico de embolia pulmonar aguda, quando coágulos sanguíneos chegam aos pulmões. Esses coágulos podem se fixar à parede da artéria pulmonar, se tornam fibrosos e, ao longo do tempo, obstruem o vaso, fazendo com que a pressão arterial pulmonar suba.

“Progressivamente, a HPTEC reduz a capacidade de fazer atividades físicas, aumenta a fadiga e, na fase mais avançada, torna praticamente impossíveis afazeres simples como pentear o cabelo”, conta a médica. Já no estágio mais agudo, a pressão força o coração até ele não resistir, levando a uma insuficiência cardíaca fatal.

E o problema não para por aí: além de terem que conviver com os sintomas dessa doença, cerca de 40% dos pacientes não são elegíveis à primeira opção de tratamento, que é a cirurgia para a retirada do trombo. Para eles, a alternativa possível é o tratamento com um medicamento aprovado pela Anvisa e comercializado atualmente no país para a doença. A questão é que esse remédio não é acessível a todos, já que não está no Sistema Único de Saúde (SUS).

Ou seja: aqueles que não são elegíveis à cirurgia e não tem condições de arcar com os custos desse medicamento, não tem mais opções para se tratar. E os pacientes sem tratamento vivem apenas de 3 a 5 anos.

A boa notícia é que, na última semana, foi aberta uma consulta pública com o intuito de ouvir a opinião da população a respeito da inclusão desse tratamento no SUS. O Ministério da Saúde posicionou-se contra o fornecimento da medicação gratuitamente a esses pacientes, mas a decisão pode ser revertida. Toda e qualquer pessoa, sendo ou não paciente, tem o direito de participar e contribuir para que as chances de inclusão aumentem.

O medicamento que entrará em análise é responsável por retardar a progressão, melhorar a função pulmonar do paciente e reduzir os sintomas da doença. Está disponível em mais de 40 países, entre eles, EUA, Japão e Alemanha.

Para contribuir com a causa, basta entrar no site Consulta Pública, preencher os dados e discordar do parecer. “Essa é uma atitude que não ocupa muito tempo e pode ter um impacto definitivo na qualidade de vida dos pacientes. Quanto maior o número de participações, mais chances temos de tornar essa conquista real”, afirma Paula Menezes, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). A consulta fica aberta até 04/01.