A Federação Brasileira de Hematologia (FBH) indica que a prevenção e informação sobre a doença ou transtorno a ser tratado é a melhor forma de se conquistar uma saúde plena e obter o resultado esperado de tratamentos. No Brasil, as pessoas com hemofilia têm acesso à profilaxia, que é a infusão regular do fator de coagulação que o paciente não produz naturalmente em seu organismo antes que ocorra um sangramento, que inibe as hemorragias internas e externas, o que proporciona uma vida sem dores e possíveis sequelas.

Para a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, informar-se a respeito da hemofilia, de como tratar em cada tipo, saber discernir o que é um sangramento mais grave de um moderado, saber usar o fator de coagulação da forma correta nas situações extra-profilaxia, e, sobretudo, entender que a hemofilia precisa ser aceita pelos pacientes e familiares são fundamentais para que a saúde dessas pessoas seja livre de intercorrências. “A aceitação desta condição, sem preconceitos, rancor ou revolta, é o que permite que o paciente se cuide, ou que seus familiares cuidem bem dele”, explica Mariana.

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. A pessoa portadora não produz ou tem alteração de produção em um dos 13 fatores responsáveis por essa coagulação. Na hemofilia A há falta de Fator VIII e a Hemofilia B, não há Fator XI e podem ser classificadas em leve, moderada ou grave. A profilaxia é a aplicação desses fatores que não são produzidos pelo organismo preventivamente, o que possibilita a criança ou pessoa ter uma vida normal ao exercer atividades do dia a dia.

Os fatores são distribuídos pelos 183 Centros de Tratamentos de Hemofilia espalhados pelo País, recebido pelos Ministério da Saúde. O procedimento aumenta em 80% a qualidade de vida e inibe em 400% a ida emergencial aos hemocentros.

“Para uma pessoa com coagulopatia, a Federação Brasileira de Hemofilia observa que, mesmo com o tratamento da profilaxia - muitas outras medidas podem e devem ser tomadas para que a saúde, um bem tão preciso, seja alcançado e preservado”, ressalta a presidente do Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) da FBH, Tania Pietrobelli.

Ainda para a Federação, sabe-se que uma pessoa com hemofilia ou outra coagulopatia deve realizar um tratamento específico, com hematologistas especializados e estar sempre atento aos sinais de sangramento que possam surgir. Além do tratamento convencional, que envolve a reposição do fator de coagulação, exercícios físicos com acompanhamento de um profissional, fisioterapeuta ou professor de educação física) e repouso ou fisioterapia após sangramentos nas articulações, é importante também buscar mais informações sobre a sua condição em seu Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH), nas associações Estaduais e na FBH.

Criado pela OMS em 1948, o Dia Nacional da Saúde, celebrado todo dia 5 de agosto, nasceu da necessidade de alertar as pessoas para que mantenham um bom estado de saúde. A saúde pode ser entendida como ausência de doença ou também pode ser compreendida pela capacidade de realizar aspirações e satisfazer necessidades.