A ataxia é uma doença neurológica rara, porém com impactos significativos na vida das pessoas afetadas por ela. Tallulah Clark, corajosamente, compartilhou sua história pessoal com a BBC, revelando os desafios enfrentados desde tenra idade.

Desde o início, Tallulah notou as consequências da doença, sendo alvo de risadas e questionamentos sobre sua sobriedade, mesmo aos 14 anos de idade. Com o tempo, os sintomas se intensificaram, manifestando-se em mãos trêmulas e tornando até mesmo a tarefa simples de escrever seu próprio nome um desafio cada vez maior.

Os médicos inicialmente não conseguiram oferecer respostas satisfatórias, muitas vezes sugerindo que ela estava exagerando. Foi somente após oito anos que ela foi encaminhada para o departamento de neurologia do hospital, onde finalmente obteve o diagnóstico de ataxia - uma condição que afeta a coordenação, o equilíbrio e a fala, com causas multifacetadas, como lesões na cabeça, infecções virais, consumo de substâncias e genes herdados com defeitos.

Ao compartilhar sua jornada, Tallulah também reflete sobre os obstáculos enfrentados ao longo dos anos, descrevendo sua vida como uma bomba-relógio imprevisível e instável. A cada dia, ela enfrenta a incerteza de como se sentirá, se sua fadiga será pior do que no dia anterior ou se a névoa mental afetará ainda mais sua estabilidade física.

"Às vezes sinto que a minha vida é uma bomba-relógio, imprevisível e errática. Não posso prever como vou me sentir a cada dia, se a minha fadiga será pior do que no dia anterior ou se a minha névoa cerebral vai deixar os meus pés mais instáveis".

Brasil

No Brasil, a ataxia é considerada uma doença rara, e estima-se que afete cerca de 1 a 2 pessoas em cada 100.000 habitantes. No entanto, é importante ressaltar que esses números podem variar de acordo com o tipo específico de ataxia.

Existem diferentes tipos de ataxia, sendo alguns deles hereditários e outros adquiridos. Entre as formas hereditárias mais comuns estão a ataxia espinocerebelar (AEC) e a ataxia de Friedreich. Já as formas adquiridas podem ser causadas por fatores como lesões cerebrais, acidente vascular cerebral, tumores, doenças autoimunes, entre outros.

A ataxia pode ter um impacto significativo na vida das pessoas afetadas, afetando sua coordenação motora, equilíbrio, fala e outras funções neurológicas. O diagnóstico precoce e o acompanhamento médico adequado são essenciais para o manejo da doença e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

É importante ressaltar que existem associações e grupos de apoio no Brasil que auxiliam pacientes e familiares no enfrentamento da ataxia, oferecendo suporte, informações e orientações sobre tratamentos e recursos disponíveis. Essas organizações desempenham um papel importante na conscientização sobre a doença e na defesa dos direitos das pessoas afetadas pela ataxia.

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